Firmata nei giorni scorsi dal presidente della Provincia, Alessandro Ciriani, e dagli assessori della giunta, la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla.
CARTA E NUMERI – Si tratta di un documento nazionale dell’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) per tutelare e promuovere con politiche adeguate, prassi, leggi e azioni concrete il benessere dei soggetti colpiti da questa malattia che, per quanto riguarda il Friuli Venezia Giulia, sono 1400 di cui circa 400 in provincia di Pordenone. La Carta è stata illustrata ai vertici della Provincia dal presidente provinciale dell’Aism, Sante Morasset, e dal consigliere nazionale Gabriele Cadelli. Oltre 27 mila le firme già raccolte in tutta Italia e chiunque può consultare e firmare il documento anche online su www.aism.it
OBIETTIVI – «Grazie all’Aism e alle cure che hanno fatto passi da gigante – hanno spiegato Morasset e Cadelli – oggi i malati di sclerosi multipla non sono più segregati in casa e riescono a vivere abbastanza bene». L’obiettivo della carta è migliorare ulteriormente la loro condizione e «le firme, che probabilmente verranno consegnate al presidente della Repubblica, sostengono una serie di azioni a loro favore. Non ci vogliamo certo sostituire a autorità sanitarie e istituzionali ma collaborare con loro e, con queste firme, essere da stimolo».
L’IMPEGNO DELLA PROVINCIA – «La sottoscrizione da parte della giunta e di tutti i consiglieri provinciali – ha rimarcato Ciriani – si inserisce in un impegno concreto e costante dell’Amministrazione provinciale che in questi anni ha aiutato associazioni e autorità sanitarie finanziando diversi progetti e iniziative per i malati. A ciò si aggiungono le performances del Comidis, il servizio della Provincia per l’inserimento al lavoro degli svantaggiati, in continua crescita nonostante la crisi occupazionale». Un impegno, quello della Provincia, che ha peraltro raccolto il plauso di Morasset e Cadelli.
DIRITTI FONDAMENTALI – Sette i diritti fondamentali in cui si articola la Carta, che devono essere pienamente riconosciuti dalla società e che vanno appunto tradotti in pratica con normative e interventi. In primis il diritto alla salute e cioè a cure adeguate, tempestive, complete e personalizzate; il diritto alla ricerca: «No a metodi alternativi e illusori, si invece a una rigorosa ricerca scientifica» hanno sottolineato con forza i due rappresentanti Aism; il diritto all’autodeterminazione nelle scelte dei malati anche nei casi più gravi di limitazioni dovute alla malattia; il diritto all’inclusione ovvero la rimozione di qualsiasi forma di discriminazione e ostacolo all’integrazione sociale; il diritto al lavoro e alla parità nell’accesso alle occupazioni; il diritto a informazioni chiare, corrette, tempestive e complete sulla propria malattia; il diritto alla partecipazione attiva a decisioni e programmi che li riguardano sia come singoli che come gruppo d’interesse.
