QUANDO UNA “SFIGA” DIVENTA UNA SFIDA

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Già da un paio di mesi l’attenzione dei mass media (e conseguentemente dell’opinione pubblica) è focalizzata sulle vaccinazioni, in particolare su quelle obbligatorie; l’entrata in vigore del Decreto Legge n° 73 del 7 giugno 2017, recante disposizioni urgenti in materia di prevenzione vaccinale, ha riaperto il dibattito sull’efficacia (o inefficacia) dei vaccini stessi, sulle loro eventuali controindicazioni e sulle patologie che, in maniera più o meno fondata, si ritengono “correlate” alla loro somministrazione, prima fra tutte l’autismo.

Non è mia intenzione né mio compito entrare nel merito delle scelte genitoriali, schierarmi per il sì o per il no, o addirittura disquisire sulle possibili cause dell’autismo, peraltro ancora sconosciute; oggi voglio piuttosto raccontarvi il coraggio, la determinazione e la lungimiranza di un padre, di un imprenditore e più in generale di una comunità che ha saputo trovare nella malattia uno stimolo ad affrontare sfide sempre nuove e che giorno dopo giorno lotta con tutte le sue forze per garantire un futuro migliore alle persone meno fortunate, in particolare ai soggetti con disturbi dello spettro autistico.

Giovanni Coletti nasce a Tuenetto (una frazione dell’attuale comune di Predaia in Val di Non), nell’aprile del 1959. Dopo aver frequentato le scuole professionali a Cles (TN), all’inizio degli Anni Ottanta inizia a muovere i primi passi nel settore della meccanica, prima come dipendente e poi come artigiano; nel 1984, mentre accarezza il sogno di fondare un’azienda tutta sua, sposa Emanuela. L’anno successivo il suo desiderio si realizza e nel garage di casa Coletti nasce la T.A.MA; dietro a quest’acronimo, che sta per Tecnica Assistenza Macchine, si cela un’azienda specializzata nel montaggio e nella manutenzione di impianti per la depurazione dell’aria. Così Giovanni diventa a tutti gli effetti imprenditore e si distingue sin da subito per la sua voglia di osare, di cercare strade alternative e di mettersi continuamente in discussione, oltre che per la costante attenzione al territorio in cui opera e vive, che è appunto la Val di Non.

Proprio quando i semi piantati in ambito professionale cominciano a germogliare, nel giardino di casa Coletti nascono due fiori bellissimi, le gemelle Martina e Roberta; è superfluo dire che dal giorno in cui diventano genitori, ovvero dal 6 novembre 1988, la vita di Giovanni e di sua moglie Emanuela cambia per sempre. Le bimbe sono perfettamente in salute, crescono bene e danno loro una gioia immensa; tutto sembra procedere per il meglio, almeno finché il destino non decide di farsi beffa di questa famiglia felice.

Qualche tempo dopo aver iniziato a parlare, Martina e Roberta hanno una lenta ma inesorabile regressione, perdono contatto con il mondo esterno e si chiudono sempre più in se stesse; è un periodo di grande incertezza e angoscia, forse anche di solitudine, tuttavia l’intraprendenza di Giovanni, che gli è tanto utile nel lavoro, emerge ancora e, unita al suo amore di padre, lo induce a non arrendersi, a girare in lungo e in largo in Italia e all’estero per avere al più presto una diagnosi e possibilmente una cura, una pozione magica capace di spezzare l’incantesimo di cui le sue piccole regine (come le chiama lui) paiono essere vittime.

A un certo punto la diagnosi arriva, tanto attesa quanto impietosa: Martina e Roberta soffrono di autismo, una patologia per la quale a tutt’oggi non esistono cure. Come affrontare questo problema di portata enorme? Come evitare di cedere alla disperazione e venirne inghiottiti? Sembrerà strano, ma la ricetta è sempre la stessa: mettersi in gioco in prima persona e cercare strade alternative, osare spingersi là dove nessuno è ancora arrivato ed essere fermamente convinti che prima o poi i risultati si vedranno.

È così che alla fine del 1995 nasce l’Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino (AGSAT), una ONLUS fondata dai coniugi Coletti insieme ad altre coppie con figli autistici, che si propone come centro di riferimento per la riabilitazione sanitaria e per lo sviluppo di progetti di integrazione sociale e vita indipendente; quella che di primo acchito poteva sembrare una mossa azzardata si rivela ben presto vincente, tanto che nel giro di pochi mesi l’associazione apre un ambulatorio privato che garantisce ai bambini affetti da autismo interventi riabilitativi mirati. Dapprincipio queste terapie sono a carico delle famiglie (sostenute soltanto dalla generosità di alcuni imprenditori locali), ma qualche tempo dopo, grazie a una convenzione tra l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari del Trentino e AGSAT, diventano prescrivibili con ricetta medica, quindi gratuite per gli utenti.

Con il passare degli anni l’attività dell’associazione cresce costantemente, al primo ambulatorio se ne aggiunge un altro e vengono avviate diverse collaborazioni con enti pubblici, università (in particolare quelle di Verona e di Trento) e realtà associative “omologhe” presenti in altre zone del Trentino, quali ad esempio l’associazione “Insieme per l’Autismo” di Rovereto; successivamente AGSAT diventa uno dei soci fondatori della Confederazione Nazionale Alleanza Autismo, della quale oggi Giovanni Coletti è Vicepresidente.

I risultati ottenuti dal sodalizio nel primo ventennio di attività sono dunque notevoli, ma non è certamente il caso di adagiarsi sugli allori, il lavoro sull’autismo e per l’autismo deve continuare, i ragazzi e le ragazze che ne soffrono (così come le loro famiglie) hanno bisogno di risposte concrete, di soluzioni che non siano “parcheggi”, ma realtà nelle quali poter essere protagonisti e attori partecipi. Proprio con l’intento di cercare e realizzare queste soluzioni nasce nel 2009 la Fondazione Trentina per l’Autismo Onlus, che ad oggi conta 75 soci tra imprenditori e genitori di soggetti con disturbi dello spettro autistico e coinvolge l’intera comunità della Predaia.

Nei suoi primi otto anni di vita la fondazione ha istituito diverse cooperative, tra le quali ricordiamo Autismo Trentino Società Cooperativa Sociale Socio-Sanitaria (che nel suo centro diurno accoglie attualmente quindici tra adolescenti e adulti, ospitandone altri nove in una struttura residenziale) e Social N.O.S – Nuove Opportunità Solidali (finalizzata all’inserimento lavorativo di ragazzi affetti da autismo o altre disabilità).

Ma il progetto più importante finanziato dalla fondazione, quello per cui è nata, è dedicato a Sebastiano, un bambino autistico di dieci anni che nel 2001 ha perso la vita nelle acque del torrente Noce; per mantenere viva la sua memoria, la fondazione ha voluto costruire a Coredo (TN) il primo centro italiano per l’accoglienza di bambini e ragazzi autistici, posando la prima pietra nell’ottobre 2014. Si tratta una struttura che nel pieno della sua operatività sarà capace di accogliere fino a 75 ospiti in regime residenziale, ma si qualificherà altresì come centro diurno per gli interventi riabilitativi e socio-sanitari (qui si trasferiranno infatti anche le attività di AGSAT, menzionate più sopra), nonché come polo formativo per gli educatori e il personale specializzato.

La Casa, inaugurata il 2 aprile scorso in occasione della decima Giornata Mondiale dell’Autismo, si è popolata per la prima volta dal 26 giugno al 3 luglio, aprendo le sue porte ai piccoli partecipanti all’iniziativa “Terapia in vacanza” e alle loro famiglie; questo progetto, giunto ormai alla quarta edizione, è gestito dall’ODFLab – Laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione del Dipartimento di Psicologia e Scienze cognitive dell’Università di Trento e quest’anno ha coinvolto 33 bambini autistici di età compresa tra i 2 e i 10 anni che, in due turni di una settimana ciascuno, hanno potuto beneficiare di un’ampia gamma di attività riabilitative pensate appositamente per loro ed effettuate in un ambiente nuovo e stimolante qual è appunto Casa “Sebastiano”.

Dopo questa “prova generale” la struttura, realizzata grazie al coinvolgimento di oltre 35 associazioni e 1.800 volontari attivi nel territorio della Predaia, ha “debuttato” ufficialmente il 25 luglio scorso; così il sogno di un padre, di un imprenditore e di un’intera comunità si è finalmente avverato: Casa “Sebastiano” consentirà a tanti ragazzi “speciali” cresciuti in Trentino (ma non solo) di sperare in un futuro migliore.

È ovvio che il futuro non si costruisce rimanendo chiusi tra quattro mura, bensì integrandosi quanto più possibile nel tessuto sociale e sul territorio; allora perché non vendere ai Nonesi e ai turisti di passaggio i prodotti dell’orto annesso alla casa o quelli dell’azienda agricola biologica che la già citata cooperativa Social N.O.S – Nuove Opportunità Solidali ha recentemente avviato sui terreni circostanti? Questo è uno dei prossimi obbiettivi di Casa “Sebastiano”, una realtà che in Italia è unica nel suo genere, almeno fino ad oggi.

Un’altra peculiarità di questo moderno centro d’accoglienza è la Stanza Multisensoriale Interattiva, progettata sulla base di un modello sperimentato in Inghilterra; si tratta di un ambiente nel quale i soggetti autistici interagiscono con mondi virtuali controllabili attraverso i loro stessi gesti ed entrano in contatto con immagini, suoni, colori e profumi, ricevendo così degli stimoli che, oltre ad avere su di loro un effetto calmante, sono utili per sviluppare diverse abilità fisiche, cognitive e relazionali.

Per noi di “A ruota libera” è un piacere scoprire che le attività di Casa “Sebastiano”, in particolare il progetto di residenzialità, sono finanziate anche dalla Fondazione “I Bambini delle Fate” presieduta dall’imprenditore veneto Franco Antonello, che come probabilmente saprete è il papà di Andrea, un ragazzo autistico del quale abbiamo raccontato la storia a ottobre 2014 nell’articolo Sporchiamoci le mani!. Il fatto che due storie così diverse, ma allo stesso tempo simili tra loro si siano intrecciate, ci fa capire una volta di più che la disabilità non ha confini, colori né bandiere; nelle sue innumerevoli declinazioni è una “sfiga” che può capitare ovunque e a chiunque, l’importante è adoperarsi sempre per trarne il meglio e trasformarla per quanto possibile in una fortunata opportunità di arricchimento e di crescita, per se stessi e per l’intera società civile.

La filosofia di Giovanni Coletti, un uomo “sfigatamente fortunato” (come egli stesso si definisce in un libro autobiografico che porta esattamente questo titolo, edito nel 2015 a cura della Fondazione Trentina per l’Autismo), è proprio questa: affrontare con grinta, determinazione e lungimiranza ogni sfida (o “sfiga”) che la vita ci pone davanti, facendo in modo che essa diventi il fondamento sul quale costruire un sogno.

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